Vous êtes une association de malades ? Un malade isolé ? Un aidant ? :
Alliance Maladies Rares vous invite à une réunion d’échanges et d’informations, exclusivement réservé aux associations de malades, aux malades isolées et/ou sans diagnostic, et aux familles le
vendredi 16 septembre 2022 à partir de 14h
à l’hôtel Mercure Caen Centre Port Plaisance, 1 rue de Courtonne, 14000 Caen,
3 millions de personnes sont concernées par 7 000 maladies rares en France. Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. 1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans.
Vous avez des questions sur les dispositifs spécifiques aux maladies rares en région ? Vous souhaitez vous informer, échanger, contribuer à l’amélioration du parcours de vie des malades et des familles ? Que vous soyez atteint d’une maladie rare, proche aidant, ou membre d’une association de malades venez participer à nos forums régionaux 2022
Cliquer pour obtenir :
Pour en savoir plus : www.alliance-maladies-rares.org
Pour vous inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7
Pour toute information pratique, vous pouvez nous contacter :
- par email : forumsregionaux@maladiesrares.org
- par téléphone : 01 56 53 53 40
Pour toute information sur les maladies rares, rendez-vous sur les sites :
www.maladiesraresinfo.org
www.orpha.net
Crédit photo : Pricillia du Preez – Unsplash
